zondag 10 augustus 2014


10 Augustus 2014
26  juli gingen we op vakantie, het ging aardig goed met Ramon.
Dinsdags moest hij naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen omdat we daar het dichst bij in de buurt zaten
.
We  gingen met ons 9 gezinsleden,  om daarna de stad in te gaan.
Ramon moest eerst bloedprikken en wachten op de uitslag
Na een half uur kwam er een verpleegkundige om door te geven dat de MTX kuur niet doorging ivm te lage bloedwaarden , ook de avondchemo  moest hij mee stoppen. Vanaf woensdag kreeg Ramon klachten, een zeer oog, een zere keel en last van zijn rechter oor.
Ok kreeg hij weer last van jeuk en uitslag.
In de loop van de week kreeg hij alle avonden verhoging.
5 Augustus weer naar het  Radboud Ziekenhuis geweest, bloed geprikt en weer gewacht op de uitslag.
De MTX kuur ging weer niet door en ook de  avondchemo 6mp niet want de waardes waren weer te laag.
De arts vertrouwde het oog niet en was bang voor een bacterie.
Als dit het geval was geweest dan moest hiij opgenomen worden voor een antibioticakuur.
Weer opnieuw bloedprikken om te kijken naar zijn ontstekingswaardes en door naar de oogarts, de uitslag was een verstopte talgklier en een oppervlakkig ontsteking en de ontstekingswaardes waren iets verhoogd.
Ramon heeft wel de Vicristine kuur gehad en begonnen aan de DEXAkuur ook is hij verneveld.
Nu gaat het aardig goed met Ramon de koorts is weg en zijn oog is ook weer klaar, hij moest 2 keer daags met een warm compres op zijn oog een kwartier en het masseren.
Insdag weer naar Deventer Ziekenhuis en we wachten weer af we hebben nog een week vakantie.
Groetjes

zondag 20 juli 2014

    20 Juli 2014
Ramon heeft een leuke vakantie week gehad,  s, woensdags, kreeg hij last van een ontstoken oog en ook, had hij zijn uitslag nog.
Donderdag ging hij door zijn knie, met het afstappen van de boot.
Een verpleegkundige heeft zijn knie zo, afgeplakt met tape zodat het ondersteunt werd.
Verder ging het aardig goed, Dinsdag weer naar het UMCG geweest voor de 2 kuren en het sprayen, en ook dinsdag weer begonnen met de DEXA kuur.
De MTX KUUR kon niet doorgaan want de weerstand  waardes waren te laag, ook de bloedplaatjes waren te laag.
Ze hebben nog een kweek afgenomen van een plekje in de mond want dit leek op een Herpes virus. ! De daaglijkse avondchemo gaat ook niet door, dit ook ivm de lage weerstand.
We zijn ook nog bij de podoloog geweest voor Ramon, s teennagels.
Verder gaat het redelijk,met de normale bijwerkingen.
Woensdag zijn we met het hele gezin naar Assen geweest, want daar was een speciale dag
Voor kinderen met kanker.against cancer day, dit was op het cicuit van Assen.
Een geweldige dag en alles was goed geregeld.
Een dag om niet te vergeten.
Dinsdag gaan we weer naar het Deventer Ziekenhuis en we wachten maar weer af.
Voor iedereen die al vakantie heeft , een fijne vakantie toegewenst.
Groetjes9

zondag 6 juli 2014


07 Juli 2014

Dinsdag  1 Juli is Ramon weer naar het Deventer Ziekenhuis geweest.
Afgelopen week heeft Ramon weer de Dexakuur gehad en hij had de gewone  bijwerkingen zoals een beurs gevoel en last van zijn gewrichten.
S, , maandags kreeg hij last van uitslag over zijn hele lichaam, s, nachts kon hij niet slapen van de jeuk.
Dinsdag gingen we naar Deventer Ziekenhuis voor de MTXkuur, ze hadden verwacht dat de waarde van zijn weerstand veel omhoog was gegaan omdat hij 1 kuur niet gehad heeft en hij de Dexakuur gehad heeft, maar dit was niet het geval.
Voor de uitslag op zijn lichaam hadden ze ook niet echt een verklaring, ze dachten aan een   allergische reactie, of een vierde of vijfde ziekte of een virale infectie.
Zaterdag is Ramon de boot opgegaan in Muiden want hij is mee met de Zuiderzeevaart.
Dit vanuit de grote ziekenhuizen afdeling oncologie, voor kinderen tussen de 14 en 20 jaar.
Groetjes Yvonne

dinsdag 24 juni 2014

24 Juni 2014


Maandag 16 Juni theorie-examen van de auto gehad ,en  GESLAAGD.
Nu wachten op de uitslag van de medische keuring van het CBR.
Ramon had een rustige week , wel moe maar hij had ook de rust omdat niets meer hoefde.
Dinsdag 17 Juni de chemo gehad in het Deventer Ziekenhuis .
Gister , en  vanochtend was Ramon  s ,ochtends  niet lekker en hij gaf  weer over na de medicatie,
vanochtend moesten we naar het UMCG   voor 2 kuren  en vernevelen  maar een kuur ging niet door want Ramons weer stand was te laag en ook de thuischemo die hij elke avond moet word even stop gezet  tot volgende week want dan word er weer opnieuw bloed geprikt.
De DEXA kuur word wel gestart en vanmiddag moest Ramon naar de podologie  i.v.m. zijn ingegroeide nagels.
Verder gaat het redelijk goed met de normale bijverschijnselen.
Volgende week gaat hij weer naar het Deventer Ziekenhuis voor zijn kuur en we wachten weer af.
groetjes

vrijdag 13 juni 2014

13  Juni 2014


Dinsdag 3 Juni weer naar het UMCG geweest, Ramon had nu last van zijn andere dikke teen,
de chirurg is er weer bij geweest en we zijn doorgestuurd naar een podoloog.
De artsen waren redelijk tevreden, maar ze vinden het raar dat hij er steeds wat bij krijgt.
De podoloog wou bij Ramon een brugetje plaatsen onder zijn nagel zodat die niet kon ingroeien maar het mislukte de, de nagel is te dun.
Over 3 weken moeten we weer terug komen bij de podoloog en kijken ze verder.
Ramon is toch nog vaak erg aan de diarree en hij heeft toch wel vaak last van zijn maag.
Met Pinksteren had Ramon last van bloedverlies vanuit zijn anus, hij heeft last gehad van aambeien voor een poosje geleden maar dit lijkt erop dat dit komt door ge├»rriteerde slijmvliezen  in de darmen maar we moeten het in de gaten houden. ook had hij weer last van  een schimmel in zijn mond.
De kuur heeft hij gehad .
Afgelopen donderdag kreeg hij te horen dat hij GESLAAGD was voor zijn 3 vakken van  de HAVO
Wiskunde, natuurkunde en Engels.     Wat een Kanjer  onze Ramon
Volgende week weer naar Deventer voor een kuur en we gaan rustig van de  WK genieten.
Groetjes

donderdag 29 mei 2014

  29  Mei 2014

De examen van wiskunde was vrij pittig en de andere 2 vielen wel mee.
Ramon heeft geregeld last van verkramping in zijn handen en kuiten.
En hij heeft geregeld last van diarree.
Zaterdag 17 Mei is Ramon samen met schoonzus Djolyn mee geweest met de luchtballon , deze had Ramon aangeboden gekregen vanuit het Deventer ziekenhuis.
Dit doen ze voor kinderen die langdurig ziek zijn.
Ze zijn opgestegen in Bussloo en geland in Klarenbeek, ze vonden het fantastisch.
Vorige week donderdag lag Ramon op de bank en ineens schoot zijn sleutel been eruit, hij kon hem zo weer terug duwen en als hij zijn arm weer bewoog ging het bot weer naar voren zo kon hij dat een paar keer achter elkaar doen. Je hoorde het bot in en uit gaan.
De oncoloog  in het UMCG wist niet precies wat er aan de hand was, maar als het weer gegebeurt mag hij het niet zelf weer terug duwen maar moeten we naar een huisarts.
Maandagnacht had Ramon zoveel last van zijn dikke teen, die was heel dik en rood, hij kon er niet van slapen hij had veel pijn en heeft dus maar paracetamol genomen.
Dinsdag waren we in het UMCG en de oncoloog heeft er een chirurg bijgehaald om naar Ramons teen te kijken.
De chirurg constateerde een ontstoken teen en hij vond dat die open gesneden moest worden en een reep van de nagel eraf moest.
Ramon heeft een antibiotica kuur gekregen en hij moet de wond 2 keer daags spoelen onder de douchekop en de been zoveel mogelijk hoog houden.
Hij heeft de kuren niet gekregen ivm de ontstoken teen en zijn lage weerstand.
Dinsdag moeten we weer opnieuw naar het UMCG voor de kuren en bekijken ze de wond.
12 juni krijgt Ramon de uitslag of hij geslaagd is voor zijn 3 vakken,, we hopen het,

  • Groetjes Yvonne

dinsdag 13 mei 2014

13 Mei 2014

Na de bloedtransfusie van 1 mei gaat het wat beter met Ramon.
Zijn Hb blijft een beetje stabiel en de enige nadeel van de transfusie is dat zijn ijzeropstapeling weer omhoog gaat.
Ramon krijgt medicijnen voor de afbraak van ijzer maar hij mag weinig fruit want daar zit vitamine c in en dat houd de ijzer  vast in de organen.
In het UMCG en het Deventer ziekenhuis waren ze redelijk tevreden. Na de DEXA week heeft Ramon zijn gebruikelijke klachten, vocht vast houden, beursgevoel over zijn hele lichaam en zere botten.
Morgen heeft Ramon zijn eerste examen Wiskunde b, hier ziet Ramon het meeste tegenop.
Vrijdag heeft hij Engels en volgende week donderdag Natuurkunde.
Hij doet in 3 vakken examen en als alles goed gaat gaat hij na de zomervakantie naar de Mbo.
Groetjes Yvonne