vrijdag 24 oktober 2014


24 Oktober 2014
Gister is Ramon weer opgenomen in het Deventer ziekenhuis met koortsen , laag Hb, en niet lekker.
We hebben contact gehad met het UMCG ivm met de temperatuur
In overleg met de oncoloog is toch besloten dat we naar het ziekenhuis moesten voor een onderzoek, ook omdat dinsdag alles al laag was of te hoog.
Zijn  leucos waren weer veel te laag en zijn Hb 4.3 dus hij moest opgenomen worden en ze hebben een bloedkweek afgenomen, om te kijken of hij een bacterie heeft of een infectie.
Vannacht had Ramon 38.9 en toen hebben ze weer een kweek afgenomen.
Gisteravond zijn ze begonnen met preventief antibiotica en zondag of maandag hopen ze dat de uitslagen van de kweken  binnen zijn.
Ramon is in Aplasie, dit houd in dat Ramon zo, n lage aantal witte bloedlichaampjes heeft (leucos)
om zijn lichaam te beschermen tegen bacteri├źn, virussen of infecties.
Ramon ligt in omgekeerde isolatie, dit houd in dat mensen van buiten of verpleegkundigen, artsen een schort aanmoeten ivm het overbrengen van ziektes.
Groetjes Yvonne


dinsdag 21 oktober 2014



21 Oktober 2014
Vandaag voor het laatst naar het Deventer ziekenhuis geweest, Ramon voelde zich de laatste tijd niet echt fit, vorige week waren we ook al in het Deventer ziekenhuis en toen had Ramon last van een holle gevoel in zijn hoofd en hij hoorde slechter , hij moest gaan stomen en verder gaan met zoutwater neusspray.
Ook waren zijn bloedwaardes gedaald , ondanks de DEXA week.
Vandaag zou Ramon zijn laatste kuur krijgen maar hij had alle waardes te laag of te hoog.
In overleg met het UMCG is besloten dat hij de MTX kuur niet mocht hebben , ook is de 6 mp gestopt, die zou hij nog t/m donderdag moeten hebben.
Zijn Hb was 4.5 en de leucos 0.5 en de trombos waren 34.
Sommige waardes konden ze niet meten door lage cel-aantallen.
Ramon moest zelf beslissen of hij een transfusie wou,, hij wilde dit niet ivm weer stijgen van zijn ijzeropstapeling.
Mocht Ramon zich naarder gaan voelen dan kan hij alsnog een transfusie.
Volgende week gaan we naar het UMCG voor een beenmergpunctie en een hartecho.
Groetjes Yvonne

zaterdag 11 oktober 2014

11 Okt 2014

28 Sept 2014 is onze kleindochter ( nichtje) geboren , ze heet Benthe en alles is goed met moeder, vader en kind.
Ramon heeft al weer een tijdje last van diarree en een verkoudheid, vorige week kreeg hij last van hoofdpijn erbij en als hij zich bukte voelde hij dit in zijn voorhoofd.
Afgelopen dinsdag in het UMCG constateerden de verpleegkundige dat Ramon alles vast had zitten en zijn oor was ook geïrriteerd, ook had hij de laatste week steeds verhoging , het bleek dat Ramon de verkoudheidsvirus had.
Hij moest gaan stomen om te zorgen dat de slijm niet vast ging zitten en neusdruppels gebruiken, maar dat had hij al een week gedaan.Nu moest hij met zoutwater spoelen en hopen dat het los komt.
Hij heeft de kuren wel gehad, verder gaat het redelijk goed met Ramon en 28 Okt moeten we voor het laatst elke week naar het ziekenhuis.
Hij heeft dan een beenmergpunctie en en hartecho, dit om te kijken of er schade is opgelopen aan zijn hart door al die chemos.
Toen Ramon net de diagnose ALL kreeg is er ook al een hartecho gemaakt, en nu leggen ze de nieuwe hartecho ernaast voor vergelijken.na 28 Oktober moet Ramon nog 3 maanden een medicijn slikken, dit om een longontsteking tegen te gaan.
Zijn weerstand is nog laag en ook moet Ramon nog doorgaan met de Exjade, dit is voor zijn ijzeropstapeling die hij heeft.
Na 28 Oktober hebben we een eiind evaluatie van de afgelopen 2 jaar en wat erna nog gaat gebeuren.
Groetjes Yvonne

zaterdag 27 september 2014


27 September 2014
16 September weer naar het UMCG geweest,  eerst bloed geprikt en daarna alvast verneveld, dit om een longontsteking tegen te gaan.
De arts was aardig tevreden , zijn weerstand wad nog te laag en Ramon heeft zijn MTX kuur weer niet gehad , ook zijn avondchemo mocht hij nog niet voortzetten.
Zijn  ferritinegehalte was nog steeds tehoog, het zakt wel iets maar heel langzaam.
De oncoloog liet ons een grafiek zien van de hele ziekteproces en daar zie je dat Ramon al vanaf het begin al een hoog ferritinegehalte had, en straks na de hele behandeling willen ze ongeveer na een half jaar Ramon toch nog een keer door de hele mallemolen halen om te kijken waar sommige dingen zoals de vele bloedtransfusies en zijn hoge feritinegehalte in het begin.
Verder gaat het aardig goed.
Afgelopen dinsdag heeft hij de MTX kuur wel gehad, maar wel een kwart dosering.
Groetjes Yvonne

zaterdag 13 september 2014


13 September 2014

Ramon heeft zijn Dexa week weer gehad met de gebruikelijke kwalen.
Dinsdag 2 September weer naar het Deventer ziekenhuis geweest, , eerst bloedprikken en dan naar de afdeling.
In overleg met het UMCG heeft Ramon de halve dosering van zijn MTX kuur gehad en hij moest ook de avondchemo halveren, want zijn leuco, s waren nog steeds laag en ook zijn trombo, s, ze hadden verwacht dat dit wel omhoog zou gaan na de DEXA week.
Ramon heeft ook nog steeds een
 hoog ferritinegehalte in zijn bloed,
Dit is het stofje wat de ijzeropstapeling aanduid.
Afgelopen dinsdag weer naar Deventer ziekenhuis geweest , bloed geprikt, en weer wachten op de uitslag.
Hij heeft de kuur niet gehad, en ook de avondchemo is weer gestopt.
De waardes waren weer gezakt.
Met de MTX kuur moeten de leuco, s tussen de 2 en 4 zitten, vorige 2 keren was dat 1.7 en afgelopen keer was dat 0.9
Ook zijn HB zat weer op 6.1 en de keer ervoor op 6.6.
Ze weten

niet waar het vandaan komt en dinsdag moeten we weer naar het UMCG.
Ramon voelt zich verder aardig goed en op goed gaat het ook goed.
Groetjes Yvonne

vrijdag 29 augustus 2014

29 Augustus 2014
12  Augustus weer naar het Deventer ziekenhuis geweest, eerst bloed geprikt en daarna door naar de afdeling.
De uitslagen waren redelijk goed dus de kuur kon deze keer doorgaan.
In overleg met de Oncoloog uit het UMCG is ook de avond chemo weer herstart.
Ramon voelde zich aardig goed.
Ook met de school is Ramon weer gestart, hij gaat niet heel vroeg want dan zou hij al om 7.30 uur met de trein moeten en dat is te vroeg voor Ramon, ook ivm zijn medicatie.
Hij vind het leuk en op school houden ze rekening met hem , ook heeft hij een liftpas en woensdag word de webchair weer geplaatst, want dinsdags gaat Ramon niet naar school ivm de kuurdag en dan kan hij toch via de webchair de les volgen.
Afgelopen dinsdag heeft Ramon in het UMCG de lumbaal punctie weer gehad.
Zijn bloedwaardes waren aan de lage kant, de arts snapt eigenlijk nog niet waardoor het zo schommelt.
Zijn weerstand was ook weer laag en ze hebben de avond chemo gehalveerd.
We zijn na de punctie met de ambulance weer naar huis gegaan.
Een verpleegkundige uit Deventer Ziekenhuis had het erover dat Ramon  de hele behandeling veel tegenslagen heeft gehad en dat hij er niet heel makkelijk doorloopt.
Aankomende dinsdag gaan we weer naar het Deventer ziekenhuis en Ramon is weer begonnen met zijn DEXAweek, we wachten maar weer af.
Groetjes Yvonne

zondag 10 augustus 2014


10 Augustus 2014
26  juli gingen we op vakantie, het ging aardig goed met Ramon.
Dinsdags moest hij naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen omdat we daar het dichst bij in de buurt zaten
.
We  gingen met ons 9 gezinsleden,  om daarna de stad in te gaan.
Ramon moest eerst bloedprikken en wachten op de uitslag
Na een half uur kwam er een verpleegkundige om door te geven dat de MTX kuur niet doorging ivm te lage bloedwaarden , ook de avondchemo  moest hij mee stoppen. Vanaf woensdag kreeg Ramon klachten, een zeer oog, een zere keel en last van zijn rechter oor.
Ok kreeg hij weer last van jeuk en uitslag.
In de loop van de week kreeg hij alle avonden verhoging.
5 Augustus weer naar het  Radboud Ziekenhuis geweest, bloed geprikt en weer gewacht op de uitslag.
De MTX kuur ging weer niet door en ook de  avondchemo 6mp niet want de waardes waren weer te laag.
De arts vertrouwde het oog niet en was bang voor een bacterie.
Als dit het geval was geweest dan moest hiij opgenomen worden voor een antibioticakuur.
Weer opnieuw bloedprikken om te kijken naar zijn ontstekingswaardes en door naar de oogarts, de uitslag was een verstopte talgklier en een oppervlakkig ontsteking en de ontstekingswaardes waren iets verhoogd.
Ramon heeft wel de Vicristine kuur gehad en begonnen aan de DEXAkuur ook is hij verneveld.
Nu gaat het aardig goed met Ramon de koorts is weg en zijn oog is ook weer klaar, hij moest 2 keer daags met een warm compres op zijn oog een kwartier en het masseren.
Insdag weer naar Deventer Ziekenhuis en we wachten weer af we hebben nog een week vakantie.
Groetjes