zaterdag 13 september 2014


13 September 2014

Ramon heeft zijn Dexa week weer gehad met de gebruikelijke kwalen.
Dinsdag 2 September weer naar het Deventer ziekenhuis geweest, , eerst bloedprikken en dan naar de afdeling.
In overleg met het UMCG heeft Ramon de halve dosering van zijn MTX kuur gehad en hij moest ook de avondchemo halveren, want zijn leuco, s waren nog steeds laag en ook zijn trombo, s, ze hadden verwacht dat dit wel omhoog zou gaan na de DEXA week.
Ramon heeft ook nog steeds een
 hoog ferritinegehalte in zijn bloed,
Dit is het stofje wat de ijzeropstapeling aanduid.
Afgelopen dinsdag weer naar Deventer ziekenhuis geweest , bloed geprikt, en weer wachten op de uitslag.
Hij heeft de kuur niet gehad, en ook de avondchemo is weer gestopt.
De waardes waren weer gezakt.
Met de MTX kuur moeten de leuco, s tussen de 2 en 4 zitten, vorige 2 keren was dat 1.7 en afgelopen keer was dat 0.9
Ook zijn HB zat weer op 6.1 en de keer ervoor op 6.6.
Ze weten

niet waar het vandaan komt en dinsdag moeten we weer naar het UMCG.
Ramon voelt zich verder aardig goed en op goed gaat het ook goed.
Groetjes Yvonne

vrijdag 29 augustus 2014

29 Augustus 2014
12  Augustus weer naar het Deventer ziekenhuis geweest, eerst bloed geprikt en daarna door naar de afdeling.
De uitslagen waren redelijk goed dus de kuur kon deze keer doorgaan.
In overleg met de Oncoloog uit het UMCG is ook de avond chemo weer herstart.
Ramon voelde zich aardig goed.
Ook met de school is Ramon weer gestart, hij gaat niet heel vroeg want dan zou hij al om 7.30 uur met de trein moeten en dat is te vroeg voor Ramon, ook ivm zijn medicatie.
Hij vind het leuk en op school houden ze rekening met hem , ook heeft hij een liftpas en woensdag word de webchair weer geplaatst, want dinsdags gaat Ramon niet naar school ivm de kuurdag en dan kan hij toch via de webchair de les volgen.
Afgelopen dinsdag heeft Ramon in het UMCG de lumbaal punctie weer gehad.
Zijn bloedwaardes waren aan de lage kant, de arts snapt eigenlijk nog niet waardoor het zo schommelt.
Zijn weerstand was ook weer laag en ze hebben de avond chemo gehalveerd.
We zijn na de punctie met de ambulance weer naar huis gegaan.
Een verpleegkundige uit Deventer Ziekenhuis had het erover dat Ramon  de hele behandeling veel tegenslagen heeft gehad en dat hij er niet heel makkelijk doorloopt.
Aankomende dinsdag gaan we weer naar het Deventer ziekenhuis en Ramon is weer begonnen met zijn DEXAweek, we wachten maar weer af.
Groetjes Yvonne

zondag 10 augustus 2014


10 Augustus 2014
26  juli gingen we op vakantie, het ging aardig goed met Ramon.
Dinsdags moest hij naar het Radboud Ziekenhuis in Nijmegen omdat we daar het dichst bij in de buurt zaten
.
We  gingen met ons 9 gezinsleden,  om daarna de stad in te gaan.
Ramon moest eerst bloedprikken en wachten op de uitslag
Na een half uur kwam er een verpleegkundige om door te geven dat de MTX kuur niet doorging ivm te lage bloedwaarden , ook de avondchemo  moest hij mee stoppen. Vanaf woensdag kreeg Ramon klachten, een zeer oog, een zere keel en last van zijn rechter oor.
Ok kreeg hij weer last van jeuk en uitslag.
In de loop van de week kreeg hij alle avonden verhoging.
5 Augustus weer naar het  Radboud Ziekenhuis geweest, bloed geprikt en weer gewacht op de uitslag.
De MTX kuur ging weer niet door en ook de  avondchemo 6mp niet want de waardes waren weer te laag.
De arts vertrouwde het oog niet en was bang voor een bacterie.
Als dit het geval was geweest dan moest hiij opgenomen worden voor een antibioticakuur.
Weer opnieuw bloedprikken om te kijken naar zijn ontstekingswaardes en door naar de oogarts, de uitslag was een verstopte talgklier en een oppervlakkig ontsteking en de ontstekingswaardes waren iets verhoogd.
Ramon heeft wel de Vicristine kuur gehad en begonnen aan de DEXAkuur ook is hij verneveld.
Nu gaat het aardig goed met Ramon de koorts is weg en zijn oog is ook weer klaar, hij moest 2 keer daags met een warm compres op zijn oog een kwartier en het masseren.
Insdag weer naar Deventer Ziekenhuis en we wachten weer af we hebben nog een week vakantie.
Groetjes

zondag 20 juli 2014

    20 Juli 2014
Ramon heeft een leuke vakantie week gehad,  s, woensdags, kreeg hij last van een ontstoken oog en ook, had hij zijn uitslag nog.
Donderdag ging hij door zijn knie, met het afstappen van de boot.
Een verpleegkundige heeft zijn knie zo, afgeplakt met tape zodat het ondersteunt werd.
Verder ging het aardig goed, Dinsdag weer naar het UMCG geweest voor de 2 kuren en het sprayen, en ook dinsdag weer begonnen met de DEXA kuur.
De MTX KUUR kon niet doorgaan want de weerstand  waardes waren te laag, ook de bloedplaatjes waren te laag.
Ze hebben nog een kweek afgenomen van een plekje in de mond want dit leek op een Herpes virus. ! De daaglijkse avondchemo gaat ook niet door, dit ook ivm de lage weerstand.
We zijn ook nog bij de podoloog geweest voor Ramon, s teennagels.
Verder gaat het redelijk,met de normale bijwerkingen.
Woensdag zijn we met het hele gezin naar Assen geweest, want daar was een speciale dag
Voor kinderen met kanker.against cancer day, dit was op het cicuit van Assen.
Een geweldige dag en alles was goed geregeld.
Een dag om niet te vergeten.
Dinsdag gaan we weer naar het Deventer Ziekenhuis en we wachten maar weer af.
Voor iedereen die al vakantie heeft , een fijne vakantie toegewenst.
Groetjes9

zondag 6 juli 2014


07 Juli 2014

Dinsdag  1 Juli is Ramon weer naar het Deventer Ziekenhuis geweest.
Afgelopen week heeft Ramon weer de Dexakuur gehad en hij had de gewone  bijwerkingen zoals een beurs gevoel en last van zijn gewrichten.
S, , maandags kreeg hij last van uitslag over zijn hele lichaam, s, nachts kon hij niet slapen van de jeuk.
Dinsdag gingen we naar Deventer Ziekenhuis voor de MTXkuur, ze hadden verwacht dat de waarde van zijn weerstand veel omhoog was gegaan omdat hij 1 kuur niet gehad heeft en hij de Dexakuur gehad heeft, maar dit was niet het geval.
Voor de uitslag op zijn lichaam hadden ze ook niet echt een verklaring, ze dachten aan een   allergische reactie, of een vierde of vijfde ziekte of een virale infectie.
Zaterdag is Ramon de boot opgegaan in Muiden want hij is mee met de Zuiderzeevaart.
Dit vanuit de grote ziekenhuizen afdeling oncologie, voor kinderen tussen de 14 en 20 jaar.
Groetjes Yvonne

dinsdag 24 juni 2014

24 Juni 2014


Maandag 16 Juni theorie-examen van de auto gehad ,en  GESLAAGD.
Nu wachten op de uitslag van de medische keuring van het CBR.
Ramon had een rustige week , wel moe maar hij had ook de rust omdat niets meer hoefde.
Dinsdag 17 Juni de chemo gehad in het Deventer Ziekenhuis .
Gister , en  vanochtend was Ramon  s ,ochtends  niet lekker en hij gaf  weer over na de medicatie,
vanochtend moesten we naar het UMCG   voor 2 kuren  en vernevelen  maar een kuur ging niet door want Ramons weer stand was te laag en ook de thuischemo die hij elke avond moet word even stop gezet  tot volgende week want dan word er weer opnieuw bloed geprikt.
De DEXA kuur word wel gestart en vanmiddag moest Ramon naar de podologie  i.v.m. zijn ingegroeide nagels.
Verder gaat het redelijk goed met de normale bijverschijnselen.
Volgende week gaat hij weer naar het Deventer Ziekenhuis voor zijn kuur en we wachten weer af.
groetjes

vrijdag 13 juni 2014

13  Juni 2014


Dinsdag 3 Juni weer naar het UMCG geweest, Ramon had nu last van zijn andere dikke teen,
de chirurg is er weer bij geweest en we zijn doorgestuurd naar een podoloog.
De artsen waren redelijk tevreden, maar ze vinden het raar dat hij er steeds wat bij krijgt.
De podoloog wou bij Ramon een brugetje plaatsen onder zijn nagel zodat die niet kon ingroeien maar het mislukte de, de nagel is te dun.
Over 3 weken moeten we weer terug komen bij de podoloog en kijken ze verder.
Ramon is toch nog vaak erg aan de diarree en hij heeft toch wel vaak last van zijn maag.
Met Pinksteren had Ramon last van bloedverlies vanuit zijn anus, hij heeft last gehad van aambeien voor een poosje geleden maar dit lijkt erop dat dit komt door ge├»rriteerde slijmvliezen  in de darmen maar we moeten het in de gaten houden. ook had hij weer last van  een schimmel in zijn mond.
De kuur heeft hij gehad .
Afgelopen donderdag kreeg hij te horen dat hij GESLAAGD was voor zijn 3 vakken van  de HAVO
Wiskunde, natuurkunde en Engels.     Wat een Kanjer  onze Ramon
Volgende week weer naar Deventer voor een kuur en we gaan rustig van de  WK genieten.
Groetjes