maandag 26 januari 2015


26 Januari 2015
Vanmiddag gebeld door het UMCG voor de uitslag van de lever MRI, die Ramon heeft gehad op 16 Januari.
In de Lever  is ijzer gaan opstapelen, dit is heel slecht voor de lever, ze willen nu zo snel mogelijk gaan beginnen met aderlating.
Ramon gebruikt nu al zo, n anderhalf jaar het medicijn exjade, dit is een medicijn die het ijzer moet afbreken, maar dit is dus niet voldoende.
Ze willen nog een genitisch onderzoek doen waar het vandaan komt en of het gewoon bij Ramon hoort.
Het is van belang om zo snel mogelijk te starten, met de aderlating.
Er word eerst nog overlegt met Ramon, s  Oncoloog, maar die is nu op wintersportvakantie samen met kinderen die kanker hebben gehad en een prothese hebben en voor kinderen die met de behandeling klaar zijn.Ramon is ook van de partij, dus laat hem maar lekker genieten.
Groetjes Yvonne

vrijdag 16 januari 2015

16 Januari  2015
Allereerst iedereen de beste wensen en een gezond en gelukkig nieuwjaar.
Vandaag met Ramon weer naar het UMCG geweest voor een MRI van de lever , dit ivm de hoge ijzeropstapeling.
Ze gaan dan kijken of er ijzer is opgestapeld in de lever.
Zijn HB was goed en als het over 6 weken nog zo is dan gaan ze beginnen met aderlating.
Zijn weerstand was iets verhoogd maar hij zit nog tegen de krappe kant, en ook zijn bloedplaatjes waren nog aan de lage kant.
Ramon voelde begin van de week een verharding in zij  borst en als hij er op drukte deed ditt zeer.
Dit bleek een opgezette borstschijf te zijn.
Ze houden dit in de gaten, want dit komt waarschijnlijk van  de hormoonschommeling.
Verder waren ze tevreden en Ramon gaat 24 januari vanuit de grote ziekenhuizen mee op wintersportvakantie.
Er gaan oncolgen en verpleegkundigen mee.
Tot zover deze informatie , volgende week vrijdag krijgen we de uitslag van de MRI.
Groetjes Yvonne

dinsdag 9 december 2014

9 December 2014
Vandaag weer sinds 5 weken weer naar het UMCG geweest.
Vandaag heft Ramon een hartecho gehad, dit om te zien of er wat veranderd is na 2 jaar chemo.
Ook hadden we vandaag een eindgesprek.
De bloedwaardes waren redelijk, hij had een HB van 8.2 maar de bloedplaatjes waren laag, zijn weerstand  zat aan de krappe kant maar ze waren tevreden.
Medio volgend jaar word er begonnen met een onderzoek , waar het vandaan komt dat hij zo vaak een bloedtransfusie nodig heeft gehad.
Vanaf maart , april willen ze beginnen met aderlating, dit is  bloed afhalen , en Ramon , s lichaam moet zelf weer bloed aanmaken, zo willen ze proberen zo snel mogelijk van zijn ijzeropstapeling af te komen.
Elke ochtend neemt Ramon medicatie voor de ijzeropstapeling,  hij gebruikt nog  steeds maagbeschermers want als hij ze niet neemt voelt hij zich niet fijn in de buik met als gevolg soms overgeven en een vol gevoel in zijn maag. Ook neemt 3 keer per week medicatie om een longontsteking tegen te gaan.
Ramon  had vanavond weer last , hij moest ineens overgeven en er kwam ook bloed mee, ramon heeft het ziekenhuis gebeld en die dachten dat het waarschijnlijk kwam van het erge braken en de lage bloedplaatjes.
Als dit weer gebeurt en er zit meer bloed bij dan moeten we opnieuw bellen.
We gaan met volle moed het nieuwe jaar in en hopen op een rustiger jaar dan de 2 voorgaande jaren.
Groetjes Yvonne

dinsdag 4 november 2014

4  November 2014
Ramon heeft nog tot donderdagavond in het ziekenhuis gelegen.
De waardes waren nog steeds niet goed, Ramon is die andere dagen gewoon thuis geweest en niet in de buurt van zieke mensen ivm zijn weerstand
Dinsdag zijn we naar het UMCG geweest voor een beenmergpunctie en bloedprikken.
Zijn waardes zijn wat gestegen en hij begint vanaf vandaag 3 maanden lang met het medicijn  bactrimel, 3 maal in de week op achtereenvolgende dagen.
Dit medicijn is ervoor om bacteriƫn tegen te gaan.
Vanaf april willen ze beginnen met aderlating,  dit houd in dat ze ramon bloed aftappen en dat zijn lichaam zelf het bloed weer aan moet maken om zo van zijn ijzeropstapeling af te komen.
Dit moet een aantal keren gebeuren en dat mag ongeveer 1 keer in de 2 a 3 maanden.
Ook  moet hij nu nog elke dag medicijnen  slikken voor zijn ijzeropstapeling.
Ook moet Ramon nog een hartecho maken en een mri van de lever. Dit om te kijken of er al veel ijzer opgeslagen is in zijn lever.
Volgend jaar oktober heeft hij weer een beenmergpunctie en zijn bloed word goed in de gaten gehouden.
Ook komt hij onder controle van sommige specialisten, dit omdat hij lang chemo heeft gehad en van sommige chemos is het bekend dat het schade aan kan richten aan sommige organen en dat willen ze in de gaten houden.
Als we weer nieuws hebben meld ik dit weer.
Groetjes Yvonne

zondag 26 oktober 2014


26 Oktober 2014
Ramon heeft vandaag weer een bloedtransfusie gehad, hij had
En Hb van 3.5
En de leucos waren 0.4  zijn temperatuur was vanmiddag weer 38
Dus we wachten weer af.
Groetjes Yvonne

vrijdag 24 oktober 2014


24 Oktober 2014
Gister is Ramon weer opgenomen in het Deventer ziekenhuis met koortsen , laag Hb, en niet lekker.
We hebben contact gehad met het UMCG ivm met de temperatuur
In overleg met de oncoloog is toch besloten dat we naar het ziekenhuis moesten voor een onderzoek, ook omdat dinsdag alles al laag was of te hoog.
Zijn  leucos waren weer veel te laag en zijn Hb 4.3 dus hij moest opgenomen worden en ze hebben een bloedkweek afgenomen, om te kijken of hij een bacterie heeft of een infectie.
Vannacht had Ramon 38.9 en toen hebben ze weer een kweek afgenomen.
Gisteravond zijn ze begonnen met preventief antibiotica en zondag of maandag hopen ze dat de uitslagen van de kweken  binnen zijn.
Ramon is in Aplasie, dit houd in dat Ramon zo, n lage aantal witte bloedlichaampjes heeft (leucos)
om zijn lichaam te beschermen tegen bacteriƫn, virussen of infecties.
Ramon ligt in omgekeerde isolatie, dit houd in dat mensen van buiten of verpleegkundigen, artsen een schort aanmoeten ivm het overbrengen van ziektes.
Groetjes Yvonne


dinsdag 21 oktober 2014



21 Oktober 2014
Vandaag voor het laatst naar het Deventer ziekenhuis geweest, Ramon voelde zich de laatste tijd niet echt fit, vorige week waren we ook al in het Deventer ziekenhuis en toen had Ramon last van een holle gevoel in zijn hoofd en hij hoorde slechter , hij moest gaan stomen en verder gaan met zoutwater neusspray.
Ook waren zijn bloedwaardes gedaald , ondanks de DEXA week.
Vandaag zou Ramon zijn laatste kuur krijgen maar hij had alle waardes te laag of te hoog.
In overleg met het UMCG is besloten dat hij de MTX kuur niet mocht hebben , ook is de 6 mp gestopt, die zou hij nog t/m donderdag moeten hebben.
Zijn Hb was 4.5 en de leucos 0.5 en de trombos waren 34.
Sommige waardes konden ze niet meten door lage cel-aantallen.
Ramon moest zelf beslissen of hij een transfusie wou,, hij wilde dit niet ivm weer stijgen van zijn ijzeropstapeling.
Mocht Ramon zich naarder gaan voelen dan kan hij alsnog een transfusie.
Volgende week gaan we naar het UMCG voor een beenmergpunctie en een hartecho.
Groetjes Yvonne